Belangenorganisaties long covid willen stembusakkoord voor erkenning en betere zorg

Gepubliceerd op 04/10/2023 20:00 in Binnenland

Belangenorganisaties voor mensen met long covid proberen in de aanloop naar de verkiezingen vanavond met zoveel mogelijk politieke partijen een stembusakkoord te sluiten. Zo hopen zij van het volgende kabinet meer erkenning en betere zorg te krijgen.

Voorafgaand aan het Kamerdebat vanavond over de maatschappelijke impact van deze chronische aandoening, bieden PostCovid NL, Long Covid Nederland, Kinderen met Long Covid en #NietHersteld daarom een petitie aan in de Tweede Kamer. Daarin staan drie punten die als basis kunnen dienen voor zo'n stembusakkoord.

Het eerste punt dat de belangenorganisaties naar voren brengen, is het gebrek aan publiek bewustzijn van wat long covid is en wat het doet. Ze ervaren vaak onbegrip en geven als voorbeeld dat leerplichtambtenaren soms niet begrijpen dat kinderen met long covid niet kunnen deelnemen aan regulier onderwijs. Ook komt het voor dat Veilig Thuis wordt ingeschakeld als ouders hun zieke kind thuishouden.

Daarnaast wordt betoogd dat de specialistische zorg voor longcovidpatiënten onvoldoende toegankelijk is. Hoewel mensen nu wel terecht kunnen bij hun huisarts of een medisch specialist, blijkt uit ervaringen dat zij op dit vlak niet altijd voldoende deskundig zijn. Patiënten krijgen soms behandelingen die de long covid verergeren. Gespecialiseerde poliklinieken in academische ziekenhuizen met de benodigde expertise hebben door een gebrek aan financiering hun deuren moeten sluiten of een patiëntenstop moeten instellen.

Het derde punt dat benadrukt wordt, is het belang van financiering van biomedisch onderzoek. Hoewel de 32 miljoen euro die demissionair minister Kuipers heeft uitgetrokken tot 2026 voor onderzoek naar long covid als een "mooie start" wordt gezien, maken de belangenorganisaties zich zorgen over langdurige financiële steun van de overheid. Ze pleiten ervoor dat een nieuw kabinet zich nog omvangrijker en langduriger inzet voor dit onderzoeksprogramma. Tevens zien zij een meerwaarde in het oprichten van een landelijk expertisecentrum waar kennis en ervaring worden verzameld voor niet alleen de behandeling van long covid, maar ook van andere postinfectieuze aandoeningen.

Mensen die bijvoorbeeld Q-koorts, griep of de ziekte van Pfeiffer hebben gehad, kunnen ook langdurig uitgeschakeld blijven. Hun symptomen komen vaak overeen met die van mensen met long covid. De oorzaken van deze langdurige aandoeningen zijn nog grotendeels een mysterie. Wetenschappers zijn van mening dat interdisciplinair onderzoek, waarbij de verschillende chronische aandoeningen gezamenlijk worden onderzocht, essentieel is om tot doorbraken te komen. Een landelijk expertisecentrum zou hieraan kunnen bijdragen. In de zomer van 2022 stemde een meerderheid van de Tweede Kamer voor de oprichting van een dergelijk instituut.

Ondanks deze ontwikkelingen is minister Kuipers nog terughoudend. Hij heeft opdracht gegeven tot het oprichten van een landelijk netwerk van experts voor long covid, waarbij "op termijn overige postinfectieuze aandoeningen" onderzocht kunnen worden. Veel patiënten verlangen echter meer daadkracht van de minister.

Via het streven naar een stembusakkoord proberen de belangenorganisaties daarom nu meer invloed te krijgen op de prioriteiten die politiek Den Haag stelt als het gaat om long covid en vergelijkbare aandoeningen.