Zorgtoezichthouder NZa speelde geen open kaart bij verzamelen gevoelige informatie ggz-patiënten
Gepubliceerd op 01/09/2023 02:00 in Binnenland
De zorgtoezichthouder NZa heeft in 2021 niet volledig transparant gecommuniceerd met de privacywaakhond Autoriteit Persoonsgegevens toen er advies werd gevraagd over het rechtmatig verzamelen van gevoelige informatie van ggz-patiënten. Dit blijkt uit onderzoek van Argos, een onderzoeksjournalistiek programma, dat vanavond op tv wordt uitgezonden.
Uit correspondentie tussen de zorg- en privacytoezichthouders, in handen van Argos, blijkt dat de NZa aanvankelijk niet expliciet heeft vermeld dat er een plan was om zeer intieme informatie van alle ggz-patiënten in Nederland te verzamelen. Hierbij gaat het onder andere om gegevens over verslavingen, seksuele problemen, zelfverminkingen en suïcidale gedachten.
De NZa heeft deze data nodig voor een algoritme dat de zorgvraag kan voorspellen. Op deze manier zou men de hardnekkige wachtlijsten kunnen verminderen en de meest kwetsbare mensen voorrang kunnen geven.
Echter, in de communicatie met de Autoriteit Persoonsgegevens werd nergens duidelijk gemaakt dat het hier om een grootschalig experiment ging waarbij gevoelige data werden verzameld. Uit de e-mails blijkt ook dat de privacywaakhond niet goed begreep waarvoor precies advies werd gevraagd.
Desondanks hebben medewerkers van de Autoriteit Persoonsgegevens meerdere keren gevraagd of de plannen voor dataverzameling van de NZa "specifiek uit oogpunt van gegevensbescherming aandacht vragen". Volgens Argos heeft de NZa nagelaten te vermelden dat het om gevoelige gegevens van ongeveer 800.000 ggz-patiënten gaat.
In de bijlage van de plannen staat op pagina 86 de medisch-vaktechnische titel HoNOS, waarmee wordt verwezen naar vragenlijsten die de privacygevoelige informatie bevatten. Er werden echter geen alarmbellen afgegeven bij de Autoriteit Persoonsgegevens.
De privacywaakhond had door het onderzoeken van de bijlages wel kunnen ontdekken dat de NZa van plan was om gevoelige gegevens te verzamelen. Toch heeft men voornamelijk vertrouwd op de samenvatting die door de NZa was verstrekt. Hierin stond ook niet vermeld dat bijzondere informatie zou worden verzameld.
Destijds heeft de NZa dan ook geen negatief advies gekregen en heeft men doorgezet met de plannen om patiëntdata te verzamelen.
In 2022 beginnen belangengroepen in de geestelijke gezondheidszorg te protesteren tegen het voorgenomen plan. Uiteindelijk oordeelt de Autoriteit Persoonsgegevens in oktober van dat jaar alsnog negatief. De kritiek houdt in dat de NZa onvoldoende heeft duidelijk gemaakt hoe en met welk doel de data zouden worden gebruikt.
De NZa reageert hierop met een uitgebreide brief waarin wordt benadrukt dat de data essentieel zijn om grip te krijgen op de vastgelopen ggz. Door de lange wachtlijsten krijgen mensen in grote nood niet de juiste zorg. Het doel van de data is dus om een algoritme te ontwikkelen dat accuraat kan voorspellen welke zorg nodig is. Dit is een eerste stap om de wachtlijsten te verminderen, aldus de NZa.
Deze uitleg overtuigt en er volgt alsnog een positief advies. De NZa krijgt toestemming om gedurende één jaar de data te verzamelen. Daarna moet er elk jaar opnieuw om toestemming worden gevraagd.
Sinds 1 juli zijn hulpverleners in de ggz verplicht om hun patiëntendata aan te leveren. Als ze dit niet doen, riskeren ze een dwangsom.
Een coalitie van psychiaters, psychologen en patiënten