Psychiaters en patiënten dagen Nederlandse Zorgautoriteit voor de rechter om verzamelen van intieme gegevens

Gepubliceerd op 30/08/2023 23:00 in Binnenland

Een gelegenheidscoalitie van psychiaters, patiënten en burgerrechtenorganisaties heeft besloten om de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) voor de rechter te slepen. Deze groep is van mening dat de zorgtoezichthouder moet stoppen met het verzamelen van zeer persoonlijke gegevens van ongeveer 800.000 patiënten in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ). Zorgverleners zijn namelijk verplicht om deze informatie te delen.

De verzamelde gegevens omvatten onder andere informatie over verslavingen, seksuele problemen, zelfverminking en suïcidale gedachten. Hoewel de informatie gepseudonimiseerd is en niet direct herleidbaar, kunnen patiënten wel geïdentificeerd worden als deze gegevens gekoppeld worden aan andere databases, geeft de NZa toe. De toezichthouder heeft echter beloofd dit niet te doen.

Ondanks deze belofte bestaan er brede zorgen binnen de GGZ, met name met betrekking tot mogelijke datalekken of hacks.

Op 1 juli is de NZa toch begonnen met het verzamelen van de informatie, ondanks de bezwaren vanuit het veld. Volgens de toezichthouder is deze omvangrijke dataset nodig om een algoritme te trainen. Het doel is om de zorgvraag beter te kunnen voorspellen en zo wachtlijsten weg te werken, waarbij de meest kwetsbare mensen voorrang zullen krijgen.

De patiënten en zorgverleners die nu juridisch verzet aantekenen, zijn echter van mening dat deze gegevensverzameling op meerdere vlakken onrechtmatig is. In de dagvaarding betogen zij dat de NZa-databank met mentale gezondheidsprofielen neerkomt op 'ongerichte surveillance' van burgers door de overheid. Dit brengt grote risico's met zich mee op het gebied van ongeoorloofd verder gebruik, discriminatie en datalekken.

Bovendien zien zij dit beleid als een schending van het recht op privacy van patiënten. "En ons beroepsgeheim wordt afgebroken", zegt psychiater Cobie Groenendijk, die betrokken is bij de rechtszaak. "Deze vertrouwensbelofte is essentieel voor een goede behandeling."

Zorgverleners kunnen een last onder dwangsom verwachten als zij weigeren om uit principe de informatie aan de NZa door te geven. De enige optie voor patiënten is om formeel aan te geven dat hun zorgverleners geen gevoelige informatie mogen delen met de NZa.

Groenendijk beweert echter dat zorgverzekeraars moeilijk beginnen te doen wanneer er te veel patiënten bezwaar maken. "Je voelt je als zorgverlener aan alle kanten onder druk gezet."

De rechtszaak tegen de NZa zal eind september van start gaan. De eerste eis van de aanklagers is duidelijk: gedurende de rechtszaak moet de NZa verboden worden om medische gegevens van patiënten te verzamelen.