Ouders van kinderen met ME/CVS in conflict met artsen over gedragstherapie

Gepubliceerd op 31/05/2025 00:00 in Binnenland

Uit een inventarisatie van de NOS blijkt dat ouders van kinderen met ME/CVS in conflict komen met artsen over een specifieke behandeling voor hun kind. Deze behandeling, gebaseerd op gedragstherapie, leert kinderen om waarschuwingssignalen van vermoeidheid te negeren. Het doel is om de gedachte dat ze uitgeput zijn te veranderen, in plaats van fysieke oorzaken aan te pakken.

Veel wetenschappers twijfelen echter aan de effectiviteit van deze benadering. Hoewel het negeren van vermoeidheidssignalen een belangrijk onderdeel is van de behandeling, melden patiënten dat ze er niet op vooruitgaan. Desondanks staat deze gedragstherapie als eerste behandelkeus in de medische richtlijn voor kinderen met ME/CVS.

Door de bekendheid van long covid, een ziekte vergelijkbaar met ME/CVS, zijn ouders kritischer geworden tegenover deze therapie. Dit heeft geleid tot conflicten met artsen, die soms dreigen met een melding bij Veilig Thuis, de organisatie die vermoedens van kindermishandeling registreert.

Een enquête onder 250 gezinnen met kinderen met ME/CVS toonde aan dat velen druk hebben ervaren vanuit artsen en scholen om hersteltrajecten te starten waar ze tegenop zagen. In sommige gevallen werd zelfs daadwerkelijk een melding bij Veilig Thuis gedaan.

Ouders, zoals Maike Verhagen, hebben ook persoonlijke ervaringen gedeeld. Verhagen kwam in conflict met artsen over de behandeling van haar zoon Kian, die ME/CVS heeft. Na een dreigement van een Veilig Thuis-melding stemde Verhagen in met revalidatie aan huis, maar zag dat Kian alleen maar zieker werd door de behandeling.

Veilig Thuis benadrukt dat een weigering van de behandeling op zichzelf geen aanleiding is voor verdenking van kindermishandeling. Het welzijn van het kind moet echter altijd centraal staan. In sommige gevallen kan een melding bij Veilig Thuis nodig zijn als er sprake is van bedreigde ontwikkeling en een gedeeld behandelconcept niet mogelijk is.