Behandeling ME/CVS bij kinderen in Nederland in twijfel getrokken

Gepubliceerd op 30/05/2025 09:00 in Binnenland

Kinderen met ME/CVS, een chronische ziekte die extreem uitput, krijgen in Nederland een behandeling aangeboden waarvan wordt betwijfeld of er nog wetenschappelijke basis voor is. Dit blijkt uit een inventarisatie door de NOS van internationale medische richtlijnen, wetenschappelijke studies en de standpunten van medische adviesorganisaties en patiëntenverenigingen in Nederland.

In Nederland wordt ME/CVS, een ziekte die erg lijkt op long covid, behandeld met cognitieve gedragstherapie. Deze therapie leert kinderen met ME/CVS om waarschuwingssignalen te negeren wanneer het lichaam aangeeft dat het rustig aan moet doen, bijvoorbeeld omdat een inspanning te groot wordt.

De benadering gaat ervan uit dat ME/CVS niet door fysieke oorzaken in stand wordt gehouden, maar door misleidende gedachten die de patiënt wijsmaken dat hij of zij uitgeput is. Werken aan de conditie terwijl vermoeidheidssignalen moeten worden genegeerd is een belangrijk onderdeel van deze behandelmethode.

Het komt echter voor dat kinderen door het negeren van uitputtingssignalen fysiek instorten waardoor hun klachten verergeren. Sommigen worden daardoor zelfs afhankelijk van een rolstoel.

In de Verenigde Staten en Groot-Brittannië is cognitieve gedragstherapie (CGT) uit medische richtlijnen geschrapt, na uitgebreide evaluaties door wetenschappelijke commissies in 2017 en 2021. De Nederlandse patiëntenorganisatie pleit dan ook om het Britse voorbeeld te volgen.

Patiëntenorganisaties reageren verbaasd en benadrukken dat de in Nederland gebruikte behandelmethode risicovol kan zijn voor patiënten met ME/CVS en long-covid. Biomedisch onderzoek toont aan dat het opzoeken van fysieke grenzen riskant is en dat psychologische benaderingen niet voldoende zijn voor de behandeling van deze aandoeningen.

De kennis over post-exertionele malaise, een kernsymptoom van ME/CVS, is nog onvoldoende in Nederland. Experten pleiten voor aparte richtlijnen en benadrukken dat CGT geen effectieve behandeling is. De discussie over de juiste behandelmethode voor ME/CVS bij kinderen in Nederland blijft daarom voortduren.